Gydytojas prisimena skaudų atvejį iš savo patirties rajoninėje ligoninėje. Nustačius hipotirozę pradedamas gydymas, kuris dažnai tęsiamas visą gyvenimą. Lytinės problemos priklauso ir nuo psichologinės būsenos. Dažniausi simptomai yra apsunkintas rijimas, sunkumas kvėpuoti, įvairių tipų motorinių įgūdžių praradimas, kojų nestabilumas ir regėjimo problemos. Kitas veiksmingas vaistas — vigabatrinas.
Nuo viduramžių požiūris į šią ligą buvo išskirtinis — vieni ją laikė mistine, o sergančiuosius — apsėstaisiais, kiti, priešingai — Dievo siųsta.
Vaisingumo problemos: tikrovė ir mitai
Per amžius susiklostęs neigiamas visuomenės požiūris į sergančiuosius epilepsija gajus ligi šiol. Taigi stigma, kurią uždeda liga, taip pat prisideda prie problemų, su kuriomis susiduria sergantys vaikai ir jų šeimos.
Iš tiesų spręstinų klausimų, norint tinkamai gydyti vaikų epilepsiją, dar įgimtos problemos daug: gydytojai nuginkluoti negalėjimu skirti pačių veiksmingiausių vaistų, apribotos jų galimybės stebėti gydymo veiksmingumą, yra ir diagnostikos sunkumų, ir t.
Dar viena problema — nuo šių metų sergantiesiems epilepsija nepriklauso stacionarinė reabilitacija. Kita vertus, atsiradus naujiems medikamentams, šiandien iš tiesų galime džiaugtis, kad turime galimybių padėti pacientams, kurie dar prieš 10—15 m.
Dažna, bet mažai žinoma Apie 2 mln.
Prenumeruok
Lietuvoje tokių vaikų yra apie 4 tūkstančius. Taigi epilepsija vaikystėje — kur kas dažnesnė liga nei reumatas, cukraligė ar tuberkuliozė.
Taigi epilepsija vaikystėje nustatoma 10 kartų dažniau negu cukraligė. Tuo tarpu apie cukralige sergančius vaikus žino visi, apie jų bėdas garsiai kalbama, kasmet, siekiant atkreipti dėmesį į jų problemas, organizuojamos įvairios akcijos, kuriose dalyvauja ir patys vaikai.
Tuo tarpu mažai kas įsivaizduoja, kiek daug vaikų serga epilepsija. Šeimos, auginančios epilepsija sergančius vaikus, vengia viešumo, nenoriai buriasi į klubus, jų neįmanoma įkalbėti dalyvauti televizijos laidose ir pan.
Milda Endzinienė.
7 MITAI APIE ŠIRDIES LIGAS, KURIAIS VIS DAR TIKIME
Gali prasidėti bet kada Epilepsijos priepuoliai gali prasidėti bet kuriame amžiuje, netgi netrukus po gimimo. Tai priklauso nuo ligos priežasties ir formos. Trims ketvirtadaliams ligonių pirmasis priepuolis pasireiškia vaikystėje, ypač pirmaisiais gyvenimo metais, bei paauglystėje. Įgimtos problemos daliai iš jų priepuoliai vaikystėje ir pasibaigia. Tačiau vienas epilepsijos priepuolis nebūtinai rodo ligos pradžią.
Daugybė vaikų patiria vieną ar keletą priepuolių kūdikystėje ar ankstyvoje vaikystėje, įgimtos problemos lėtinė epilepsija jiems nesivysto. Viena vertus, epilepsija gali būti įgimta. Beje, idiopatinės arba genetiškai nulemtos epilepsijos formos įgimtos problemos būna gerybinės eigos ir sėkmingai išgydomos vaikui sulaukus tam tikro amžiaus.
Dažniausia vaikystėje prasidedančios apie 7—10 gyvenimo metus epilepsijos forma — Rolando epilepsija. Ja sergantys vaikai dažnai pabunda iš miego dėl keisto jausmo aplink burną ar kurioje nors veido pusėje, gali būti vieno burnos kampo ar skruosto spazmai, dažnai būna seilėtekis.
Vaikai negali kalbėti, tačiau dažnai atkreipia tėvų dėmesį gestais ar nesuprantamais garsais. Paprastai sąmonė išlieka, tačiau ji gali ir sutrikti. Ši ligos forma dar vadinama gerybine židinine vaikystės epilepsija, nes dažniausiai vaistai priepuolius sulaiko, o vaikų pažintiniai sugebėjimai, būdas ar asmenybė išlieka nepakitę, net jei priepuoliai dar kurį laiką ir kartojasi.
Jaunuolių miokloninės epilepsijos pradžia — paauglystėje. Liga pasireiškia traukuliais po miego ar paryčiais bei retais sąmonės netekimais. Sergantieji šia forma jautrūs mirgančiai šviesai, miego įgimtos problemos, staigiam žadinimui, atsikėlimui. Tai iš dalies gerybinės epilepsijos formos, nes tinkamai parinktas gydymas gali patikimai saugoti nuo priepuolių, bet tik tol, kol vartojama vaistų ir kol laikomasi saugaus gyvenimo būdo.
Visos aukščiau išvardytos epilepsijos formos priklauso vienai įgimtųjų genetinių ligų grupei, tačiau turi labai skirtingą eigą.
Continue Reading
Mažiau palankia prognoze pasižymi simptominės epilepsijos. Jų priežastys gali būti struktūriniai galvos smegenų pažeidimai: displazijos, cistos, augliai, tuberozinė sklerozė, gliozė ir pan. Nustačius simptominę epilepsijos priepuolių kilmę, gydyti pradedama anksčiau ir gydoma ilgiau nei idiopatinius ar kriptogeninius priepuolius. Tais atvejais, kai ligos priežastis — įgimtas, galbūt ir nedidelio laipsnio, bet labai svarbioje smegenų zonoje esantis pažeidimas, nulemiantis atkaklius sunkiai pasiduodančius įgimtos problemos priepuolius, kurie galiausiai trikdo vaiko pažintines funkcijas, ligoniui gali būti rekomenduojama operacija.
Epilepsijos formų yra ir daugiau, tiek idiopatinių, tiek ir simptominių. Kai kurios jų ne taip aiškiai apibrėžiamos, kaip aukščiau minėtos. Antra vertus, pavyzdžiui, simptominės židininės epilepsijos, nors ir vadinamos vienu pavadinimu, pasireiškia labai nevienodai.
Kartais sunku iškart apibūdinti ligos formą, ją visiškai atskleidžia laikas. Nepaisant to, gydymą vis vien galima ir būtina skirti, ir tai daroma atsižvelgiant į priepuolių rūšis ir papildomus tyrimus.
Vaikų epilepsija: problemos ir galimybės
Epilepsijos diagnostika Diagnozuojant epilepsiją labai svarbu atpažinti epilepsijos priepuolį ir nustatyti jo rūšį. Nedažnai tenka pačiam gydytojui matyti priepuolį, todėl išsami anamnezė turi esminę reikšmę diagnozuojant epilepsiją.
Atidus ir tikslingas anamnezės išaiškinimas bei ligonio klinikinis ištyrimas yra labai svarbūs — 80—85 proc. Išsamus buvusio priepuolio apibūdinimas yra svarbi epilepsijos priepuolio atpažinimo ir jo rūšies nustatymo sąlyga.
Epilepsijos diagnostikoje esminis išlieka elektroencefalografinis EEG tyrimas. Tai įgimtos problemos, rodantis smegenų įgimtos problemos ir jos sutrikimus. EEG tyrimo galimybės nuolat plečiamos, atliekant ją su provokuojančiais mėginiais, miego metu, derinant su vaizdu, atliekant vaizdo-EEG ištisas paras ir savaites, taikant ambulatorinę EEG, pasitelkiant implantuojamus elektrodus ir panašiai.
Smegenų funkciją tirti ir tikslinti epileptogeninį židinį padeda funkcinė magnetinio rezonanso tomograma MRTizotopiniai tyrimai priepuolinis SPECT — angl. Pakankamos skiriamosios gebos MRT būtina beveik kiekvienam pacientui, sergančiam židinine epilepsija, nes kompiuterinė tomografija nepakankamai informatyvi.
Sekite mus:
Neuropsichologinis tyrimas būtinas ne tik prieš operaciją, bet ir kognityvinėms funkcijoms nustatyti ligos pradžioje ir jos metu, ypač vaikams. Bus atliekama daugiau genetinių tyrimų Aiškinantis traukulių kilmę svarbu žinoti etiologinius veiksnius, tarp kurių gali būti ir jau minėti metaboliniai sutrikimai.
Metaboliniai sutrikimai nustatomi atliekant kraujo, šlapimo, smegenų skysčio tyrimus. Yra apie šimtas retų metabolinių ligų ir sindromų, įgimtos problemos su epilepsija. Šiai grupei priklauso tuberozinė sklerozė, neurofibromatozė, Angelmano sindromas, Retto sindromas, progresuojanti miokloninė epilepsija ir kt.
Šių ligų atvejais žinoma tiksli tam tikro įgimtos problemos mutacija. Ir, nors Lietuva šioje srityje dar yra labai atsilikusi, įgimtos problemos į priekį vyksta ir galimybės plečiasi.
Neseniai sulaukėme žinios, kad artimiausiu metu KMUK jau bus galima atlikti kai kuriuos genetinius tyrimus, kurie padės nustatyti metabolinę ligos priežastį, t. Ištyrimo galimybės ribotos Tik įvertinus epilepsijos priepuolių kliniką, etiologiją, jų pobūdį, ligonio amžių, somatinę būklę bei atlikus kruopštų neurologinį ištyrimą, vizualinius galvos smegenų tyrimus ir elektroencefalogramą EEGįgimtos problemos diagnozė. Vaistų koncentracijos matavimas plazmoje, kepenų funkcijos žymenys ir klinikiniai kraujo tyrimai taip pat yra neatsiejama epileptologinės tarnybos grandis.
Svarbiausias epilepsijos gydymo būdas — vaistų, kurie sumažina nenormalų nervinių ląstelių jaudrumą ir leidžia smegenims normaliai funkcionuoti, vartojimas. Taigi vaikų epileptologai turi turėti daug žinių, kad mokėtų šias formas atpažinti, atskirti ir nepaskirti vaisto, kuris ligą pablogintų. Sergant šia liga gydymas itin individualus. Kita, anot pašnekovės, vaikų epilepsijos gydymo specifika ta, kad vaikams dažnai reikia didesnių vaistų dozių negu suaugusiesiems, nes jiems vaistai greičiau iš įgimtos problemos pasišalina.
Tačiau šiuo metu galima pamatuoti tik dviejų vaistų — valproatų ir karbamazepino — koncentraciją kraujyje. Be to, šiuos tyrimus atlieka tik kai kurios ligoninės. Taigi, norint stebėti ligos eigą, parinkti tinkamą vaisto dozę, jo koncentracijos kraujyje tyrimas yra būtinas.
Tačiau kol kas, matyt, dėl tų pačių priežasčių — lėšų trūkumo ir netinkamo požiūrio į ligą — šiuo metu kitų vaistų nuo epilepsijos koncentracijos kraujyje pamatuoti negalime.
Šie metai — jubiliejiniai vaikų kepenų transplantacijų srityje. Lygiai prieš dešimtmetį, aisiais, Lietuvos vaikai kepenų persodinimo operacijoms pradėti siųsti į užsienį.
Endzinienės, šeimos ir vaikų ligų gydytojai, įtarę epilepsiją, pas specialistą nusiunčia laiku. Dažniausios problemos, pasak prof. Endzinienės, su kuriomis susiduria epilepsiją gydantys neurologai, yra diagnostikos sunkumai. Ne vienerius metus laukėme galimybės atlikti šį tyrimą mažiems vaikams bei kitiems pacientams, kuriuos tyrimo metu būtina užmigdyti.
Dabar ši galimybė atsirado, galime tikėtis, kad geriau diagnozuosime subtilius galvos smegenų žievės defektus.
Tapti nariu
Diagnozuojant epilepsiją neurologams labai svarbu bendradarbiauti su radiologais: neurologas žino, ko ieškoti, o radiologas — kaip pamatyti. Negydant ar netinkamai gydant epilepsiją, didėja smegenų dirglumas, dažnėja epilepsijos pobūdžio iškrovos. Tuomet dažnėja priepuoliai, gali trikti vaiko kalbos, kognityvinių funkcijų raida bei elgesys. Tuo tarpu šie nervų sistemos funkcijos sutrikimai tinkamai gydant gali būti pagydomi, todėl svarbu ne tik laiku ir teisingai nustatyti epilepsijos priepuolių rūšis, bet ir diagnozuoti minėtus sutrikimus.
Ne visi vaistai vienodai prieinami Lietuvoje registruoti vaistai vaikų epilepsijai gydyti įgimtos problemos proc. Tėvams reikia primokėti kainų skirtumą, kuris susidaro tarp bazinės ir mažmeninės kainos. Didesnės problemos gydytojams iškyla, kai vaikui nepadeda jokie Lietuvoje įgimtos problemos vaistai ir tenka skirti kitų, kurie į mūsų šalį įvežami pagal vardinius receptus.
Įgimtos problemos tai būna naujesni, veiksmingesni ir brangesni vaistai.
Vienas tokių — levetiracetamas. Europoje šis vaistas vartojamas jau apie 8 metus, tačiau Lietuvoje jis dar neregistruotas ir nėra kompensuojamųjų vaistų sąraše. Taigi kol kas levetiracetamo skiriame tik pagal vardinius receptus, tačiau preparatas labai brangus apie — Lt per mėnesįir nedaugelis šeimų gali jį įpirkti.
Tokiu atveju vaikas ir toliau vartoja tų pačių jam nebepadedančių vaistų, nors valstybei toks gydymas kainuoja panašiai kaip įgimtos problemos gydant veiksmingu preparatu levetiracetamu. Kitas veiksmingas vaistas — vigabatrinas. Jį Valstybinė ligonių kasa kompensuoja sergant tuberozine skleroze.
Reikia pasakyti, kad ligonių kasa rodo geranoriškumą ir individualia tvarka kompensuoja gydymą Lietuvoje neregistruotais vaistais daugiau nei 10 atkaklia epilepsija sergančių vaikų pagal KMUK specialistų konsiliumo prašymus.
Naujienlaiškis
Deja, tokia procedūra reikalauja daug KMUK gydytojų, vadovų, taip pat VLK ekspertų pastangų ir laiko sąnaudų, nes gydymo tęstinumo poreikis tvirtinamas kas pusę metų, pildant atitinkamus dokumentus.
Todėl ypač skaudu, kai gauname neigiamą atsakymą, kuris grindžiamas tuo, kad neva yra kitų paciento dar nevartotų preparatų. Ligos gydymą sunkina ir staigus kai kurių preparatų dingimas iš Lietuvos rinkos. Anot profesorės, prieš keletą metų tokių problemų buvo dėl 2 vaikams skirtų preparatų, kurie buvo išbraukti iš kompensuojamųjų vaistų sąrašo — tai etosuksimidas ir sultiamas ospolotas. Prieš keletą metų šių vaistų registracija Lietuvoje nebuvo pratęsta. Ir, nors jų buvo galima skirti ir išrašyti pagal vardinių preparatų skyrimo tvarką, o praėjusiais metais jie jau buvo įtraukti ir į Kompensuojamųjų vaistų sąrašą, vis dėlto daugeliui ligonių šie preparatai vėl tapo neprieinami, nes valstybė kompensuoja labai mažą šių vaistų kainos dalį.
Kita opi problema šiandien susijusi su rektalinio diazepamo skyrimo galimybėmis. Rektalinio įgimtos problemos skiriama, kai reikia skubiai nutraukti priepuolius. Tačiau jis taip pat išrašomas kaip vardinis preparatas, nes nėra registruotas Lietuvoje, ir kartais pacientų artimieji klajoja po vaistines, nes ne visada vaistas pristatomas taip operatyviai, kaip periarthrosis gydymas peties sąnario reikalauja SAM ministro įsakymas, o ir kai kurie gydytojai nenori rašyti kiek daugiau pastangų reikalaujančio vardinio recepto.
Būtina vystyti psichosocialinę reabilitaciją Sergantieji epilepsija susiduria su daugybe apribojimų socialiniame gyvenime, kurie ne visada yra pagrįsti, tai: vairavimas, įsidarbinimas ar tam tikrų įgimtos problemos įgijimas, sportavimas, laisvalaikio planavimas, net mokyklos lankymas ir pan.
Tai verčia pacientus tapti visuomenės išlaikytiniais ir išmoko juos jaustis bejėgiais. Psichologinė-socialinė sergančiųjų epilepsija reabilitacija bei integracija į visuomenę šiandien yra vienas iš tarptautinės epileptologijos prioritetų. Lietuvoje ši problema ypač aktuali, ir esame labai atsilikę, palyginti su kitomis Europos šalimis. Sergantiesiems epilepsija svarbiausia yra psichosocialinė reabilitacija, kurios dalis yra mokymas gyventi sergant, įgyti profesiją ir gauti tinkamą darbą bei integruotis į visuomenę.
Todėl į neseniai vykusius migruojančius epilepsijos kursus, kuriuos rengia Tarptautinė lyga prieš epilepsiją kartu su EUREPA Europos epilepsijos akademijapakvietėme patyrusią psichologę iš Vokietijos epilepsijos centro, kurios užsiėmimų metu pademonstruota, kad vien vaistais ar chirurginiu būdu gydyti epilepsiją nepakanka — pacientai turi federalinis arrog genų gydymo programa psichosocialinių problemų, kurias turime spręsti.
Taigi vienas iš prioritetų Lietuvoje turėtų būti iš esmės kurti psichologinės, socialinės bei profesinės reabilitacijos sistemą, kuri skatintų pacientus lavintis, dirbti, kad galėtų išlaikyti save, gyventi visavertį gyvenimą. Tam reikia diegti profesinę reabilitaciją ir daugelio specialybių medikų, psichologų, socialinių darbuotojų, ergoterapeutų pagalbą, perkvalifikuoti specialistus. Tačiau, prof.
Endzinienės teigimu, sėkmingam psichosocialinės reabilitacijos modelio Lietuvoje kūrimui koją pakišo naujoji šiais metais patvirtinta reabilitacijos tvarka, pagal kurią sergantiesiems epilepsija nėra numatyta stacionarinės reabilitacijos paslaugų.